Un’associazione, diffusa a livello nazionale, che si occupa di bambini e bambine con due malattie molto rare. Essa trova affiliazione pure nella città etnea, incoraggiando la solidarietà a Catania, la quale trova vari modi per manifestarsi e concretizzarsi.
Dare voce e cura ai soggetti più deboli
L’ASSI Gulliver (associazione sindrome di Sotos in Italia) è un’organizzazione costituitasi nel 2012 a Firenze. Tre madri ossia le fondatrici tra cui Anna Celi, l’attuale presidente, firmarono l’atto costitutivo dell’associazione. Essa attualmente accoglie e sostiene 150 famiglie in tutta Italia, le quali si ritrovano con familiari, soprattutto bambini e ragazzi, aventi le sindromi di Sotos e Malan. Si tratta di condizioni genetiche molto rare, che necessitano di uno specifico supporto; in tal senso l’associazione Gulliver cerca di favorire informazioni su tali sindromi a livello sociale, sanitario, scolastico.
Essa dispone di un Comitato Scientifico, con medici e specialisti. Inoltre l’organizzazione, avendo gradualmente incrementato le sue attività, adesso funge da tramite ai centri sanitari più importanti che in Italia trattano tali sindromi. Si tratta del Gaslini di Genova, Policlinico di Milano, Policlinico di Tor Vergata e Gemelli a Roma, Cardarelli a Napoli. Quanti più casi vengono accolti da una struttura sanitaria tanto più essa diviene rinomata.
Il percorso dell’associazione
L’organizzazione inizialmente si è occupata solo di casi di sindrome di Sotos. La malattia di Malan è stata accolta solo un po’ dopo: le due sindromi presentano manifestazioni fisiche molto simili (ipercrescita, ritardo cognitivo e di apprendimento), ma differenze genetiche. Così, per distinguerle, occorre una diagnosi più approfondita. Infatti l’associazione si chiama “Gulliver” perché i bambini e le bambine con le sindromi di Sotos e Malan risultano più grandi e alti della norma, proprio come dei “giganti”. Il motto dell’organizzazione è “Passi da gigante”: ogni traguardo compiuto rappresenta una grande conquista e un’espressione della volontà di figure innocenti che, nonostante le difficoltà, cercano di vivere al meglio.
L’ASSI Gulliver a livello sociale cerca di far conoscere le due sindromi con incontri di sensibilizzazione. In ambito scolastico è previsto il supporto degli e delle insegnanti di sostegno. La disabilità delle persone adulte con una delle due sindromi è un mondo tutto da costruire, specie rispetto all’integrazione in società; una ragazza a Napoli è riuscita a laurearsi. Altro intento è creare una rete con le varie realtà territoriali, in modo da far comprendere maggiormente all’opinione pubblica il tema delle malattie rare.
Solidarietà a Catania, il rapporto dell’associazione Gulliver
A Catania vive Isabella di cinque anni, con la sindrome di Malan che, assieme alla famiglia è seguita dall’ASSI Gulliver. Una bambina solare e vivace che cattura l’attenzione e l’affetto di tutto il vicinato e di tutto il quartiere, zona Castello Ursino. La famiglia è ricettiva, favorisce l’integrazione della bambina nella realtà in cui vive, ad esempio facendo in modo che il quartiere sia da collante attorno al caso di Isabella. La bambina dispone di varie figure di supporto, come l’insegnante di sostegno per favorire l’inclusione scolastica. La famiglia di Isabella come vulcano di idee, poiché è sempre molto attiva rispetto alla sensibilizzazione al tema; in programma sono previsti concerti presso la zona del Castello Ursino. Un lavoro notevole, con la costruzione di una salda rete locale.
Anna Celi, la quale vive a San Benedetto del Tronto, lo scorso 28 febbraio, in occasione della giornata mondiale delle malattie rare, ha partecipato a un momento di sensibilizzazione e di solidarietà a Catania in tal merito. Durante quella giornata è avvenuta l’inaugurazione di una panchina in Piazza Sciuti, dal colore azzurro, simbolo della lotta contro le malattie rare. La panchina presenta dei disegni di girasoli e l’Etna, volti a richiamare la sensibilità territoriale verso il tema. Un’iniziativa voluta fortemente dalla famiglia di Isabella, dal momento ludico e ricreativo, con artisti circensi.
Ancora, il signor Barbagallo, titolare della Bottega Sveva, ha adibito una parte del suo spazio a un tavolo coi girasoli, simbolo della malattia di Malan. Esso è allestito per ricordare i bambini e le bambine con tale sindrome; chi siede a tale tavolo contribuisce per il 5% all’associazione Gulliver, devolvendo una parte del ricavato. La sinergia tra l’associazione Gulliver e una parte di e una parte di abitanti della città etnea rappresenta uno dei molteplici percorsi di solidarietà a Catania. E’ fondamentale raccontare tali modelli virtuosi, in un contesto massmediatico il quale tende solo a enfatizzare solo la cronaca nera e le informazioni spiacevoli.
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